Sklad Viljem Julijan podaril 5.000 evrov za zdravilo za Krisa!
Danes ob 16. uri je dobrodelni sklad Viljem Julijan organiziral tiskovno konferenco v dvorani Urška na Gospodarskem razstavišču v Ljubljani. Dotaknili so se problematike in težav z zdravljenjem otrok z redkimi boleznimi ter predali ček v vrednosti 5.000 evrov za zdravljenje malega borca, 19-mesečnega Krisa.
Je rešitev v spremembi zakonodaje?
Na tiskovni konferenci so spregovorili o situaciji glede Krisove bolezni in obenem ponovno opomnili javnost, da je treba sistematiko registracije zdravil obravnavati drugače. Ena od omenjenih pobud je bila tudi sprememba zakonske ureditve, da bi lahko država sama pospešila odobritev novih zdravil, sploh v situaciji, kot je Krisova.
“Ne more biti en zdravnik specialist za 6.000 ali 8.000 bolezni” – dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan
V povabilu za javnost je društvo Viljem Julijan zapisalo tudi, da situacija fantka Krisa izpostavlja širši problem zdravil in zdravljenja redkih bolezni in da je sedaj priložnost tako za to, da pokažemo svojo srčnost in solidarnost, kot tudi da poiščemo rešitve za prihodnost, da takšnih situacij ne bomo več doživljali.
Sicer pa smo in STE podporniki akcije zbiranja finančnih sredstev do petkovega popoldneva skupaj zbrali že več kot polovico potrebnega denarja. Na računu društva Palčica Pomagalčica je že več kot 1,5 milijona evrov. To pomeni, da je v tem trenutku potrebno zbrati še 800.000 evrov.
Po informacijah predstavnikov društva Viljem Julijan je v Sloveniji več kot 8.000 oseb z redkimi genskimi boleznimi. Optimizem za morebitna zdravljenja dajejo raziskave za genske terapije, a trenutno so celotni projekti še v stanju preučevanj.
